Za male borce

Otrokom z redkimi boleznimi odpiramo jasnejšo pot do naprednega zdravljenja. Njihove družine se že spoprijemajo z veliko negotovostjo, zato potrebujejo razumljive informacije, podporo in pravočasne odločitve.

Pri hitro napredujočih boleznih je čas lahko odločilen, zato je pomembno, da so postopki jasni, strokovni in čim bolj učinkoviti. O možnostih zdravljenja mora odločati stroka, družinam pa mora biti jasno, kam se lahko obrnejo in kateri koraki jih čakajo.

Ko gre za zdravje otroka, ne smemo izgubljati dragocenega časa zaradi nejasnih pristojnosti ali nepotrebnih administrativnih ovir. Vsak otrok si zasluži pravočasno obravnavo in dostop do možnosti zdravljenja, ki so zanj strokovno utemeljene.