NOVA POT DO NAPREDNEGA ZDRAVLJENJA OTROK Z REDKIMI BOLEZNIMI

NOVA POT DO NAPREDNEGA ZDRAVLJENJA OTROK Z REDKIMI BOLEZNIMI

Vlada je danes potrdila predlog Zakona o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. Gre za pomemben korak k sistemski rešitvi za otroke, pri katerih so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, v tujini pa obstaja strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja.

Sklad bo namenjen otrokom do dopolnjenega 18. leta starosti z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo. Omogočal bo financiranje naprednega zdravljenja in z njim povezanih stroškov v obdobju, ko je določeno zdravljenje že dostopno, vendar še ni vključeno v redno financiranje slovenskega zdravstvenega sistema.

HITRA IN NEODVISNA STROKOVNA PRESOJA

Predlog zakona ne uvaja avtomatične pravice do kateregakoli zdravljenja kjerkoli na svetu. Zagotavlja pa jasno pravico do hitre, neodvisne in strokovne presoje ter do financiranja zdravljenja, kadar so izpolnjeni zakonski in strokovni pogoji.

Vsak primer otroka bo obravnavan individualno. Pri odločanju bodo upoštevani:

• zdravstveno stanje otroka,

• dosedanji potek in rezultati zdravljenja,

• pričakovane koristi naprednega zdravljenja,

• možna tveganja,

• razpoložljivi strokovni in regulatorni podatki.

Temeljno strokovno podlago za odločanje bo predstavljalo mnenje konzilija slovenskega izvajalca zdravstvene dejavnosti na terciarni ravni. Odločitev tako ne bo temeljila na pritiskih, medijski izpostavljenosti ali finančnih zmožnostih posamezne družine, temveč na strokovni presoji in potrebah otroka.

ZAPOLNITEV VRZELI V SEDANJEM SISTEMU

Razvoj genske terapije, celičnega zdravljenja in drugih naprednih oblik medicine odpira nove možnosti za zdravljenje bolezni, pri katerih je bilo še pred nekaj leti mogoče zgolj lajšati posledice.

Težava nastane, ko je zdravljenje v tujini že na voljo, slovenski zdravstveni sistem pa ga še ne financira. Prav to časovno vrzel naj bi zapolnil novi javni sklad. Ko bo posamezno zdravljenje vključeno v redno financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, bo njegovo financiranje prevzel Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije.

VEČ VIROV FINANCIRANJA

Glavni vir sredstev naj bi predstavljal nerazporejeni del enega odstotka dohodnine. Predvideni so tudi:

• partnerski dogovori s podjetji,

• donacije,

• evropska sredstva,

• drugi zakonsko dovoljeni viri financiranja.

Sklad se bo lahko neposredno pogajal tudi z izvajalci zdravljenja in proizvajalci zdravil. Predlagana rešitev ne predvideva uvedbe novega davka.

NOBEN OTROK NI SAMO DIAGNOZA

Pri otrocih z najtežjimi redkimi boleznimi je čas pogosto odločilen. Družine v takšnih okoliščinah ne bi smele biti prepuščene same sebi, zbiranju donacij in odvisnosti od medijske prepoznavnosti posameznega primera.

Naloga države je zagotoviti jasen postopek, najkakovostnejšo dostopno strokovno presojo in enakopravno možnost zdravljenja. Vsak primer mora biti presojan posebej, saj noben otrok ni samo diagnoza.

Predlog zakona mora zdaj skozi zakonodajni postopek v Državnem zboru. Njegov cilj pa je jasen: vzpostaviti trajen, pregleden in strokovno utemeljen sistem, ki bo otrokom z redkimi boleznimi omogočil dostop do naprednega zdravljenja takrat, ko ga najbolj potrebujejo.

Vir: Ministrstvo za zdravje – Nova pot za napredno zdravljenje otrok z redkimi boleznimi